mandag 19. november 2012

F-ordet...




 ....kan være så mangt.F'en kan stå foran for eksempel dagens middag:_ iskekaker?Eller det første jeg tenkte på da jeg stod opp i dag:"Brrrr...jeg _ryser!"Har heldigvis som dere ser fått fres på ovnen og nå venter jeg på at varmen skal spre seg,mens hundene venter tålmodige og flinke på at det skal slutte og regne,og det kan være håp om en tur?Kattene synes også at det kommer i overkant mye regn og tenker nok i sitt indre:"_ysjom,så kjedelig"
Men f-ordet jeg skal frem til er nok litt mer negativt ladet!
_aen kunne det selvsagt vært,irriterer meg grønn og gul over den _orbanna eksemen på fingrene som ingen ende vil ta,og som forhindrer meg fra å gjøre de enkleste ting når den er slik som i dag,med blodige sprekker på fingertuppene.Kunne godt tenkt meg å vært foruten.Det ble mye syting og klaging,og tro ikke at det ender her,for nå skal jeg nemlig fortelle litt om noe svineri som har kommet inn i livet mitt,i følge de lærde innen legestanden:

F-I-B-R-O-M-Y-A-L-G-I

Venter på svar på siste blodprøvene på sykehuset men alt heller mot denne luringen av en sykdom...og det synes jeg slett ikke noe om.Det jeg har lest om den er nemlig ikke lovende...det er ikke så mye å gjøre med alle smertene som kommer hvor som helst og når som helst.Men jeg skal sette meg inni alt som har med Fibromyalgi å gjøre,og finne den beste måten for meg å leve med det!!!
Søkte litt i går kveld på Facebook og kom over dette brevet avsendt fra selveste Fibromyalgi-trollet,og jeg tenkte jeg skulle ikke være verre enn at jeg skulle svare med samme mynt!!!!


------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Hei!
Mitt navn er Fibromyalgi.
Jeg er en usynlig kronisk sykdom. Og jeg er nå blitt din følgesvenn for resten av livet. Andre rundt deg kan ikke se eller høre meg, men DIN kropp kan kjenne meg. Jeg kan angripe deg hvor, når og hvordan jeg vil. Jeg kan tilføre 
 deg voldsom smerte eller om jeg er i godt humør, tilføre deg verking over alt.

Jeg husker godt når du og Energi løp omkring og hadde det morsomt sammen. Jeg tok Energien fra deg og ga deg Utmattelse i stedet.
Forsøk å ha det morsomt nå! Jeg tok til og med God Søvn fra deg og ga deg Fibrotåke i bytte.

Jeg kan få deg til å dirre innvendig, eller få deg til å fryse eller svette mens alle andre har det behagelig. Har du planlagt noe eller ser frem mot en spennende dag, så kan jeg også ta det fra deg.

Du ba ikke om å få meg. Av ulike årsaker valgte jeg deg. Kanskje var det viruset som du aldri ble fri fra eller den bilulykken eller kanskje år med ydmykelse og traumer? Hva som helst, jeg er her for å bli.

Jeg hører at du vil gå til lege som skal gjøre deg fri fra meg. Jeg ler så jeg hikster.
Forsøk du bare! Du kommer til å måtte gå til mange, mange leger før du finner en som kan hjelpe deg på en effektiv måte. Du vil bli ordinert smertedempende medisin, sovetabletter, energipiller og vil bli fortalt at du lider av angst eller depresjon. Du vil bli anbefalt å prøve TNS, bli massert og fortalt at om du sover og mosjonerer regelmessig kommer jeg til å forsvinne, tenke positivt, blir fornærmet og oppmuntret til å "rette deg opp". VERST AV ALT, aldri å bli tatt på alvor når du klager til legen om hvordan du føler deg, hvor utmattende livet er hver eneste dag. Din familie, dine venner og dine arbeidskollegaer vil alle lytte til deg helt til de blir lei av å høre om hvordan jeg får deg til å føle det og hvilken utmattende sykdom jeg er. En del av dem kommer til og si slik som "å du har bare en dårlig dag!" eller "ja, ja, husk på at du ikke kan gjøre det samme som for 20 år siden!" uten at de har hørt det du faktisk sa for 20 dager siden. En del kommer sikkert til å prate bak ryggen din, mens du langsomt føler at du mister din verdighet i ditt forsøk på å få dem til å forstå. Spesielt når du er midt i en samtale med et "normalt" menneske og du har glemt hva det var du skulle si......

Til avslutning (jeg hadde håpet at jeg kunne holde denne delen hemmelig, men regner med at du allerede har forstått det). Den eneste plassen hvor du kan få noen støtte eller forståelse, ang. meg, er sammen med ANDRE MENNESKER MED FIBROMYALGI.

Ærbødigst
Din Usynlige, Kroniske Sykdom.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kan man ikke bli provosert av mindre????
Nei jeg får ta med meg hundene ut en luftetur for nå stoppet utrolig nok det uendelige regnet,og det skal bli godt å komme ut og lufte både knoll og kropp ...tenke på alt og intet og sannsynligvis streifer tankene innom skjebnen....

En liten time senere,like tørr faktisk,snakk om flaks!!!Her er svaret:
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Heisann din lille frekkas av en sykdom.
Du tror visst det er bare å komme uanmeldt og herje med folk og livene deres!Være deres følgesvenn for livet!
Jeg har allerede merket at du har trådt inn i mitt liv,du er ikke akkurat av den rolige typen,ei heller så veldig snill av deg!En jævel er vel mer betegnene,tør jeg påstå!Men vet du hva....det er faktisk jeg også.Og jeg har tenkt å kjempe mot deg med alt jeg kan!Du påstår du stjeler energien...ja,du prøver ihvertfall hardt,men jeg stjeler den tilbake igjen.Vi må inngå kompromiss du og jeg...for vi har begge sterke viljer og begge kan ikke vinne!!! Så om jeg får energien av og til så kan du også få den av og til,det funker for meg!
Om du vil ta fra meg nattesøvnen så svarer jeg heller med å sove litt på andre tider,om jeg må.
Jeg har allerede vært til mange leger,fysioterapeuter,kiropraktor,blitt gjennomlyst og tatt det meste av prøver,har prøvd akupunktur og kopping,og alle desse samtalene om å tenke positivt og bla,bla bla har jeg også vært igjennom.Det er nesten der jeg blir mest forbannet på deg.Ingen i denne verden skal få komme til meg med noen psyko-prat...jeg kjenner min egen kropp best og jeg trenger ingen som skal fortelle meg hvordan jeg skal tenke.Jeg er faktisk såpass oppegående at det klarer jeg selv.Jeg gjør nemlig det beste ut av situasjonen.Jeg depper ikke.Jeg prøver faktisk å kose meg.Se på godene ved det.Tar en dag i gangen.Setter pris på de små gleder.Og du skal banne deg på at jeg skal finne en måte å leve med deg på som fungerer.Jeg har mine drømmer som du ikke skal få ta fra meg,om enn jeg må forandre på dem littegrann.
Som du skjønner ditt lille Troll - du kødder med feil person.Min verdighet skal du ikke ta fra meg,jeg kan svare for meg.Min livsgnist skal du ikke frarøve meg heller....jeg gir meg ikke uten kamp.Vi to skal faktisk lære å leve med hverandre......
hilsen ditt siste offer

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nå skal jeg bruke tiden min på å finne ut mest mulig om dette svineriet som jeg må leve med...kanskje finnes det ting som jeg kan gjøre slik jeg kan fungere enda bedre?Turen er ihvertfall unnagjort og hundene er så skjønne når de ligger så tett inntil hverandre...så tett skal jeg og fibrotrollet også leve,mon tro om vi blir like gode venner??

Og tross alt,er det mange som har det mye verre!



8 kommentarer:

  1. Uff da, dette så jo ikke akkurat lyst ut;( Håper formen kommer seg, og at du klarer å leve med det etterhvert. Vet om flere som har fått "diagnosen" uten at de sikkert kan si at det er det de har. Stå på, ikke les for mye på internet....det gjør sjelden godt. Uansett, stå på og tenk positive tanker;)

    Kos deg i regnet,

    Klem mari

    SvarSlett
  2. Hej,
    fy då, inget trevligt besked.
    Själv har jag en reumatisk sjukdom som heter systemisk scleros.
    Det konstiga är att man med åren blir ganska bra vän med sin sjukdom och inte låter energin gå åt . Bra att ha kontaktnät så man inte känner man är ensam om det.För det är man INTE!!!!
    Tusen kramar!!!!
    Ulla

    SvarSlett
  3. UFFA JA !
    MIN MOR OG EN VENNINNE AV MEG HAR DET....
    KRYSER FINGRENE FOR DEG TOVE VENNEN!
    HERLIGE BILDER FRA HEIMEN DIN!
    KLEM ELI:)

    SvarSlett
  4. Hei! Vet du hva, jeg har også den sykdommen og sliter med den hver dag..men som deg, lar jeg den ikke knekke meg!! Måtte innse at jeg ikke orket å jobbe mer en 50 prosent lengre men det er bedre enn å ikke jobbe i det hele tatt ;). Prøver også å leve livet til mitt beste og ikke la sykdommen eie meg fullstendig..endelig så begynner både famile og venner og forstå så det hjelper også! Likte så godt innlegget ditt og spesielt "svaret" ditt, det fikk meg til å smile litt :)). Det ordner eg etterhvert når man har lært seg å leve med det..lykke til videre!! :)

    SvarSlett
  5. Vad jobbigt....vad mer kan jag skriva..känner med dig....denna sjukdom verkar väldigt många ha...har flera vänner som är drabbade, stor kram VIOLA

    SvarSlett
  6. Men stackare...
    Jag vet hur det är, min mamma lider oxå av det...
    Massor med styrkekramar
    Tina

    Bara älskar dina vackra hundar och katt!! :0)

    SvarSlett
  7. Huff... vi liker ikke f...ordet.
    Krysser fingrene for at du/dem tar feil.
    Vet ikke så mye om dette trollet, men hørtes ikke helt bra ut nei.



    Nydelige hunder Tove. Herlig farge på pelsen.

    Håper morgendagen blir bedre.
    Klem fra vivian

    SvarSlett
  8. Du er en tøffing, dette takler du.
    Ikke noe fin beskjed å få, men du har en flott innstilling!!
    Og husk at nettet er fullt av informasjon, men inneholder ofte de verste historiene. Det oppdaget vi da vi fikk diagnosen på Theo.

    Etter å ha googlet sykdommen, som vi ikke visste noe om, så var jeg sikker på at han knapt nok kom til å nå voksen alder. Det er alltid lettest å finne den negative informasjonen. Vi fant veldig mye: uhelbredelig, dødelig, forventet levealder (som da var 32 år), mye skumle bakterier, mye slimproblematikk... Veldig mye skumle greier. Vi så for oss at han alltid ville være full av slim i lungene, med skumle bakterier og dårlig lungefunksjon. Han ville ha et grusom liv og dø knapt nok voksen. (Heldigvis er det så og si ingen med Cystisk fibrose som faktisk har det sånn.) Og vi fant etterhvert bedre og mer riktig informasjon om sykdommen.

    Ønsker deg masse lykke til, og krysser det som krysses kan for at de tar feil.

    Klem

    SvarSlett

Jeg blir så glad når jeg finner kommentarer,legg igjen et spor du også:)
(Beklageligvis har jeg måttet sperre for anonyme,siden det kom så masse spam.)